Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо) (kat_bilbo) wrote,
Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо)
kat_bilbo

Category:

Медицинские приключения - промежуточный итог

Итак, мне поставили рабочий диагноз. Вы будете смеяться, но у меня таки как в кино. То есть, говорят, что системная красная волчанка. Правда, "вероятная", потому что антитела говорят за неё, а внешние проявления соответствуют только приблизительно, а некоторые как будто вообще не туда. Так что запасной диагноз - смешанное воспалительное аутоиммунное заболевание соединительной ткани. В общем, моя ревматолог не уверена.
Для уточнения диагноза врач сказала, что будем наблюдать. И дала мне пинка в сторону московского Института Ревматологии, потому что возможности диагностических исследований в нашей республике на данный момент исчерпаны, а в Москве умеют что-то ещё (она сказала, что именно, но я не смогла запомнить, клеточные пробы какие-то). Пакет исследований у меня на руках вполне достаточный, как она говорит, чтоб уже посылать в Институт Ревматологии, так что в ближайшее время буду пробовать стучаться туда.

Сейчас от этого дела мне прописали лечение, так сказать, первого уровня - метипред (преднизолон) и плаквенил, и будут посмотреть, как организм отреагирует.

Я такая спрашиваю - мне тут велят разгружать суставы и вес снижать, как же мне это делать на преднизолоне (это гормон, от него толстеют, побочка такая)? Врач говорит - ну... никак. Ну... полностью исключить углеводы. Ну я и так сладкое, мучное и "белые крупы" почти совсем исключила. Не уверена, что исключить углеводы вообще начисто у меня получится, если честно. И даже подозреваю, что настолько радикально это не совсем полезно. Учитывая ещё ограничения и рекомендации по другим направлениям. Остаётся надежда на то, что если/когда боль утихнет, я смогу лечебную гимнастику и прогулки (прописанные ортопедом и неврологом).
При этом физнагрузки ревматолог мне тоже велела ограничить. И стрессы (это уже ха-ха-ха, конечно).

На мой вопрос насчёт более продвинутых препаратов мне буквально сказали со смехом, что я "такая наивная" - чтобы получить эти препараты, нужно сначала много лет лечиться чем-то попроще, и уж если оно с очевидностью не поможет - тогда проходить комиссию и государство обеспечит. Такие дела. А самые продвинутые лекарства от аутоиммунки - "в нашей республике таких вообще нет".
И вообще, может быть, и лечение первого уровня поможет, ну что вы заранее волнуетесь.
Ну ладно. Сначала уточним диагноз и соберём вторые мнения, а там будем думать, надо ли предпринимать что-то ещё.

Вкупе с медикаментами по остальным направлениям я сейчас жру таблетосы буквально горстями (хорошо, что там врачи честно согласовывают их между собой) и потратила уже только на лекарства немало денег (ещё не подсчитывала, сколько именно, но чеки все лежат, там уже тысяч на 30, что ли, набежало, и ещё надо будет докупать). Очень непросто контролировать график их приёма (утро, день, вечер, до еды, во время еды, после еды), но я вроде справляюсь, хотя башка на этом пухнет. Пашка собрал мне таблетницу-органайзер 3х7 из спичечных коробков (потому что в аптеках они неудобные и дорогущие), но даже так трудно, особенно когда в одной ячейке на утро, например, одинаковые на вид таблетки и капсулы, которые надо ещё не перепутать, что там до, во время и после еды. Да ещё и есть по часам. Я привыкла есть дважды в день, днём и вечером. А теперь надо размазывать на минимум пять приёмов, согласуя ещё всё это с таблетками. Ох. Мне бы на три адекватно размазать...

Итого - пробуем лечить аутоиммунное с перспективой коррекции лечения, лечим суставы непосредственно, лечим неврологию, додиагностируем глаза, лечим желудок и ждём операцию, ждём также благоприятный момент для операции по гинекологии.

Ещё раз благодарность огромная всем, кто мне помог с деньгами, без этого не получилось бы ни диагностики, ни лечения. Многие спрашивают - хватает ли средств и не прислать ли ещё. Спасибо, друзья, денег пока хватает. Если будет не хватать - я напишу. Такое возможно, когда дойдёт дело до операций.
Tags: комиссарские потроха, хелпми
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 37 comments