Моя подруга, у которой было такое заболевание, дожила до 43 лет - и прожила бы ещё дольше, если бы не несчастный случай.
У неё точно так же двигались только руки и голова. У неё не было ни механической кровати, ни подъёмника, ни электрической коляски - только обычный диван, на котором она жила, и пожилая мама, которая за ней ухаживала, поднимала и передвигала её. И друзья, которые возили её по делам и гулять в самом примитивном кресле на колёсиках.
И она при этом вела очень активную жизнь - работала на дому (сначала на телефоне, потом - на компьютере) и зарабатывала деньги, вышивала, занималась переводами, писала книги, много общалась и переписывалась, очаровывала парней, играла в самодеятельном театре (да-да, на коляске), участвовала в общественной жизни и даже выезжала на мероприятия на природе. После её ухода остались стихи, романы и рассказы, и вышитые ею панно. И наша любовь, конечно.
Я это к тому, что люди с таким тяжёлым и неизлечимым заболеванием способны жить активно и делать дела порой покруче, чем иные здоровые. И уж тем более, если им помочь реализовать те возможности, которые у них есть - при помощи разных нужных приспособлений. И просто облегчить жизнь. Пусть все, кому нужно, получат помощь.
История Андрея Дюжева: https://takiedela.ru/2019/08/esli-by-ya-vylechilsya-pomogal-drugim
"В благотворительном фонде «Дом с маяком» действует специальная программа помощи молодым взрослым. Более сорока молодых людей с неизлечимыми заболеваниями, как у Андрея Дюжева, получают помощь. Как и детям, взрослым подопечным нужны аппараты вентиляции легких, инвалидные коляски и дорогие лекарства. А еще психологическая поддержка не только пациентам, но и их родителям.
«Дом с маяком» — некоммерческая организация. Все, чем хоспис помог Андрею, стало возможным благодаря пожертвованиям самых обычных людей, таких, как мы с вами. Чем больше будет пожертвований, тем больше неизлечимо больных людей смогут получить помощь, почувствовать опору и нужность. Подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу «Хосписа для молодых взрослых». Всего несколько кликов, любая посильная сумма, и таким, как Андрей и его мама, будет легче дышать."