Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо) (kat_bilbo) wrote,
Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо)
kat_bilbo

Очень интересная тема

Лично я очень рада за этих людей, что они смогли (им дали такую возможность) найти своё счастье.

Оригинал взят у f3 в Свадьба девушки с синдромом Дауна

Посмотрела вчера один свадебный фотоальбом, хочу предложить и вам посмотреть. Понятно, что название поста убивает всю интригу, да интрига, в принципе, и не нужна.



Барышня по имени Стейси вышла замуж за молодого человека по имени Иэн. У Стейси – синдром Дауна. Слайд-шоу со всеми фотографиями - по ссылке вот тут (вставить в запись не получается).

Скажите честно, вы знали, что люди с синдромом Дауна повсеместно женятся и выходят замуж? И в мире больше тысячи пар, где один или оба супруга имеют этот синдром? И в целом, это обычное дело?

Буквально первая страница выдачи гугла:

Моника и Дэвид, оба имеют синдром Дауна

Друзья детства поженились через 30 лет после знакомства

Свадьба Дэниэлль и Шломо

Интервью Кейт, которая замужем за обычным парнем без синдрома Дауна

И, наконец, ссылки на фотографии! Сотни фотографий улыбающихся и счастливых людей, посмотрите.

После этих прекрасных ссылок придётся сказать кое-что грустное. В Интернете не так уж мало рассуждений, почему людям с синдромом Дауна не нужно или нельзя создавать семьи. Подозреваю, что это распространённая точка зрения, и часть причин этого я напишу позже, а пока хочу, собственно, рассмотреть основные аргументы, которые приводятся в защиту этого тезиса.

1) Человек с низким интеллектом не может осознанно принимать подобные решения

Люди с IQ 60-70 могут успешно закончить среднюю школу, иногда училище и изредка - вуз. Могут работать на простых работах. Даже при клиническом снижении интеллекта возможности для компенсации школой, семьёй и обществом (при желании это делать) - огромны. Но если интеллект у человека и правда, очень низкий, или есть психические особенности, что тогда? Да ничего. От этого вовсе не теряют человеческого облика. Живут, работают, создают пары и рожают детей.

2) Им требуется постоянная опека

Людям с тяжёлыми заболеваниями, последствиями травм, некоторым пожилым людям и инвалидам тоже требуется постоянная опека. Вся система социальной работы направлена на обеспечение нужд этой группы людей. Может, им тоже запретить жениться?

3) Они не могут заниматься сексом

А все ли из уже созданных пар могут заниматься сексом? А из тех, кто может, все ли занимаются? А если… Вот именно.

4) Они сексуально расторможены

У многих людей с интеллектуальной недостаточностью есть задержка в развитии, в т.ч. она часто затрагивает сексуальную сферу. Поддаётся ли это какой-то адаптации? Безусловно, хоть это и не так просто. Можно ли объяснить про предохранение? Ну, 7-летним детям объясняем как-то ведь. В целом, у меня к этому пункту припасена отдельная ссылочка. Статья 2002 г., написанная мамой мальчика с синдромом Дауна о развитии его сексуальности. Четыре коротенькие цитаты, перевод мой.

* * *
После того, как я стала приучать сына к горшку, он открыл для себя мастурбацию и удовольствие от наготы. Быть без подгузников – означало быть без одежды и без толстой штуки между ног. Я не могла решать, одевать ли его в одежду, которую ему легче будет снять самому, или же наоборот. Ему нужно было учиться одеваться и раздеваться самостоятельно, и я хотела как-то поддерживать его удовольствие в этом процессе изучения себя - но в то же время, я не могла ему объяснить, что есть места, где можно быть голым и мастурбировать, а есть другие места, где это нежелательно.
* * *
Решающее влияние на понимание моим ребёнком самого себя и своей сексуальности и гендерной роли оказал Корки Тэтчер. Это был юноша, один из героев сериала «Жизнь продолжается», у которого тоже был синдром Дауна. Мой сын хотел быть как Корки. До него он не встречал никого, похожего на себя, в каких-то типичных социальных или межполовых ситуациях – ни в каких медиа. Однако, портрет Корки был противоречив, по мнению родителей детей с синдромом Дауна. Актёр, игравший 16-летку, был старше 20 лет и был для синдрома Дауна реально выдающимся по уровню развития. Он встречался с девушкой и учился водить машину, что пугало большинство родителей, которых я знала.
* * *
Я понимала, что мой сын до сих пор ощущает себя в каком-то смысле андрогинным. Не знаю, было ли это следствием воспитания или он, как многие люди с когнитивными расстройствами, пострадал от мифа о том, что такие, как он, асексуальны или их нужно принуждать к асексуальному поведению.
* * *
Секс для людей с особыми потребностями имеет много сложностей. Людям с расстройствами типа синдрома Дауна может потребоваться разрешение от куратора на визит кого-то к ним домой, либо на их визит к кому-то; им нужно подтверждение от социальных служб, если кто-то остаётся у них на ночь; обычно им нужна помощь с беременностью, профилактикой болезней и контрацепцией. В целом, им может потребоваться дополнительное обучение тому, как создавать отношения, которые не будут отрицательно влиять на жизнь, работу или интеграцию в социум.


Эта мама совершенно буднично описывает абсолютно нереальные для нашего общества вещи. И помимо желания поставить ей памятник, я, читая эту статью, чувствую себя близко к девочке из анекдота: а что, можно было?...

5) Они неадекватны, агрессивны, опасны

Особенностью характера при синдроме Дауна является доброта, послушание и отзывчивость, в инклюзивных классах и в рабочих коллективах их все обожают, называют солнышками и лучиками позитива. Психозы у них случаются редко, вряд ли чаще, чем у остального человечества (не было времени искать статистику, если кому-то не лень, буду благодарна за ссылки). Но если даже ограничить создание пар неадекватными, агрессивными и опасными людьми… сколько актуальных пар следовало бы тогда разъединить?

Но главное, что я хочу сегодня сказать, даже не это.

Когда я смотрела этот фоторепортаж, а потом искала в гугле „down syndrome wedding“, и перебирала сотни фотографий, я чувствовала удивление, радость, нежность, и… ярость.

Вы знаете, в отечественных учебниках и руководствах по психиатрии пишут страшные вещи. По-настоящему страшные. И долгосрочные последствия обучения по ним становятся понятны далеко не сразу.

В частности, синдром Дауна рассматривается там в главах типа «Умственная отсталость», в числе состояний, недоступных для коррекции и изменений в течение жизни (используется термин «непрогредиентность»). Подробно описываются вероятные причины и частота встречаемости синдрома, а также внешние особенности и сопутствующие болезни тела. Указывается степень недоразвития интеллекта: «дефект достаточно тяжёлый - в 75% случаев имбецильность», «IQ от 15 до 70», или даже так: «уровень развития 5-7-летнего ребёнка». Много места в учебниках посвящено профилактике, которую авторы понимают как предотвращение появления таких детей. «Медицинские меры должны быть направлены на раннее выявление и предупреждение … медико-генетическое консультирование…». Все уже поняли общий вектор, да?

В конце главы есть короткий абзац про реабилитацию. Я хотела было назвать его человеческим, но никак не выходит. «Основой реабилитации должно являться посильное обучение в специализированных школах…следует учитывать достаточно хорошую способность дебилов к подражательной деятельности…».

Где же почитать про, например, характер и поведение? Про специфику обучения, развитие психики, типичные дефициты и специальные потребности, сексуальность (см. статью выше), про жизнь в социуме? Про то, на что на самом деле должны быть направлены медицинские меры?

Ай, не смешите авторов учебников, кому это нужно. Главнее предотвратить появление, запихнуть в спецшколы и учесть способность к подражательной деятельности.

Вот, чтобы не быть голословной - фотография страниц из Жарикова и Тюльпина, по которым я училась. Это ВСЁ про синдром Дауна, на 540 страниц. На следующей странице конец предложения на 1,5 строки.


Особенно интересен второй абзац: «…довольно возбудимы, капризны, речь развита слабо, однако иногда у них можно наблюдать достаточно яркие эмоции. Нередко они привязаны к родителям, стараются им подражать. Характерна ранняя инволюция больных (до 40 лет). В большинстве случаев это сопровождается нарастанием интеллектуальной беспомощности…»

Интересно, кто-нибудь из авторов этих многочисленных руководств когда-нибудь нормально общался с взрослым человеком или ребёнком, у которого синдром Дауна?

Риторический вопрос.

Так вот, к чему я.

По этим учебникам осваивают психиатрию студенты медицинских вузов и молодые врачи. По этим учебникам они учатся не только диагностировать и лечить – но и думать, и воспринимать мир. И пока учебники такие, у обучающихся нет абсолютно никаких шансов научиться воспринимать мир иначе. Нет шансов узнать правду – хотя бы про синдром Дауна. Фактически, эти медицинские знания, полученные в т.ч. мной, не выдерживают никакой критики, не соответствуют действительности. И если я начну что-то такое излагать своим сегодняшним коллегам, я вызову большое удивление (мягко говоря).

Хороший вопрос, а почему же так в этих учебниках пишут?
Ответ очень простой (и тоже страшный).

Потому что российские реалии для людей с синдромом Дауна именно таковы.
Это социальная стигма «тяжелый интеллектуальный дефект» (и все мифы, с ней связанные).
Это отказ в развитии, адаптации, интеграции, праве на работу, любовь и семью.
Это полное отсутствие человеческого лица.
Это желание направить как можно больше сил на предотвращение их появления.

Получается замкнутый круг: пока реалии таковы, в учебниках описана полная правда. Пока в учебниках описана такая правда - она будет воспроизводить сама себя :(
Tags: человек изнутри
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 4 comments