Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо) (kat_bilbo) wrote,
Екатерина Ливанова (Кэт Бильбо)
kat_bilbo

Categories:

"Несуществующие" болезни и реальная смерть

Оригинал взят у natalya_kiriche в Орфанная жаба



Есть такие болезни, «орфанные». Никому не пожелаю.
Вот если у вас, упаси Бог, рак какой – государство может вам денежку дать, ну не так чтоб много, но может. Главное, чтобы недуг был в списке болезней, принятых РАМН.

Ну, или вот, например: я работаю с женщиной, у которой рассеянный склероз. Это редкое заболевание, но не настолько редкое, чтобы РАМН его в список не внес. Поэтому – со крипом, с долгами, с телефонными дискуссиями – но моя клиентка получает помощь, которую обязано оказывать ей наше государство.

А вот у известного певца и автора Костюшкина – БАС. Боковой Амиотрофический склероз. Это такая же дрянь, только хуже. И государство не будет помогать полезному человеку Костюшкину. Ведь БАС нет в списке болезней, которые признаны в РАМН!

Половинки тыла есть, а слова нет!
Вот как-то так.

Та же ситуация с гемофилией. Это болезнь – редкая, 10000 человек в стране в год. Ею еще цесаревич Алексей страдал. А у меня в детстве был одноклассник Саша Мецких, и у него тоже началась эта дрянь. Пока спохватились – поселок, Сибирь, 1984 год – зубик ему удалили молочный. У школьного стоматолога. И ау.
Кровь при этой болезни не сворачивается.

Царапинка – и готов. Но кроме того, ребенок, не получающий заместительной терапии, страдает болями, у него деформируются суставы, он живет до 30 лет, и большую часть жизни – в инвалидном кресле. Если терапию получать – все лучше. Сильно лучше. Но это очень дорогая терапия. Несколько миллионов рублей в год.

Так что ж за несчастье-то с нашими чиновниками-лечебниками, что ж их жаба-то такая давит, что они отказываются вносить редкие, «орфанные», заболевания в список, потому, что их лечить дорого?

Я вопрос «орфанных» заболеваний вскользь изучала, когда Алексей Костюшкин заболел, и по наивности думала, их не признают, потому, что не изучили. Потому, что наша медицина не убеждена в их существовании. Но про гемофилию-то уж все знают, что она бывает! 7500 мальчиков в данное время болеют ею в нашей стране. И оказалось знаете, что?
Жаба.
Банальная жаба. Им жалко денег!

Интервью на радио «Совбез», которое дал профессор Павел Воробьев, заместитель председателя Формулярного комитета Российской Академии медицинских наук (РАМН) – отрывки.

Итак, цена вопроса при поддерживающей терапии – несколько миллионов. И больных – 7500. И вот Павел Воробьев и его соратники ставят вопрос о государственном финансировании заместительной терапии для таких больных.

«… ситуация состоит в том, что лечение подобных больных, как правило, очень дорогое. Когда мы называем цифру, когда я говорю "миллион рублей в год", то у многих волосы встают дыбом и они говорят: "Да вы что, обалдели, что ли? Давайте мы лучше на диабет пустим эти деньги, на гипертонию!" В этом и состоит ужас ситуации, гипертонией страдают миллионы, диабетом страдают миллионы и от того, что мы туда пустим очередной миллион рублей миллионам людей ничего не прибавится и не добавится, но тот один, который стоит миллион рублей - он станет инвалидом.»

Я не понимаю такой арифметики. Что на миллион гипертоников, что на одного мальчика с гемофилией – деньги все равно будут тратиться. Я не понимаю позицию Голиковой, которая «ложится костьми» - снова цитирую профессора Воробьева:

«… мы пробили в законе об основах здравоохранения понятие "орфанных", редких заболеваний, предыдущий закон выходил за год до этого, закон о лекарствах. Голикова легла костьми, чтобы там не было понятия "орфанных" заболеваний. В буквальном смысле, в момент подписания закона, это показывали по телеканалам, ее президент Медведев спрашивает: "Товарищ Голикова, что у нас с редкими заболеваниями и с орфанными лекарствами? Мне люди пишут." А ему написало несколько тысяч человек письмо. Голикова не моргнув глазом говорит: "Все отлично у нас, товарищ президент!". Медведев: "Ну тогда я торжественно подписываю закон." И подписал... Это было издевательством, честно говоря, над той общественной деятельностью, которая предшествовала подписанию закона. Там ни слова. В результате, у нас сегодня нельзя зарегистрировать редкое лекарство, потому что в законе написано, что лекарство регистрируется через клинические исследования, а по редким болезням нельзя провести клиническое исследование по той причине, что больных мало.»

Нет критериев для «орфанных» заболеваний. Нет финансирования лечения. Нет ни одного закона. Есть децентрализованная система, в которой каждый крутится, как может. Средства выбиваются через суд, выпрашиваются у добрых людей, а то бывает и так: все, что остается семье – это наблюдать, как медленно и мучительно уходит их любимое существо.

А ведь при этом близкие точно знают: ситуация поправима!
Но дорого.

Ну и когда они собираются решать этот вопрос?
И сколько люди, больные слишком редкими болячками, будут добывать лекарства из Турции, диагностироваться в Израиле, деньги собирать по копейке и жить в точке нуля, как будто уже умерли?

Болезни есть, а слова нет.

Ну вы, там, у власти. Скажите же нужное слово!
Tags: про жизнь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments