natalya_kiriche в Орфанная жабаЕсть такие болезни, «орфанные». Никому не пожелаю.
Вот если у вас, упаси Бог, рак какой – государство может вам денежку дать, ну не так чтоб много, но может. Главное, чтобы недуг был в списке болезней, принятых РАМН.
Ну, или вот, например: я работаю с женщиной, у которой рассеянный склероз. Это редкое заболевание, но не настолько редкое, чтобы РАМН его в список не внес. Поэтому – со крипом, с долгами, с телефонными дискуссиями – но моя клиентка получает помощь, которую обязано оказывать ей наше государство.
А вот у известного певца и автора Костюшкина – БАС. Боковой Амиотрофический склероз. Это такая же дрянь, только хуже. И государство не будет помогать полезному человеку Костюшкину. Ведь БАС нет в списке болезней, которые признаны в РАМН!
Половинки тыла есть, а слова нет!
Вот как-то так.
Та же ситуация с гемофилией. Это болезнь – редкая, 10000 человек в стране в год. Ею еще цесаревич Алексей страдал. А у меня в детстве был одноклассник Саша Мецких, и у него тоже началась эта дрянь. Пока спохватились – поселок, Сибирь, 1984 год – зубик ему удалили молочный. У школьного стоматолога. И ау.
Кровь при этой болезни не сворачивается.
Царапинка – и готов. Но кроме того, ребенок, не получающий заместительной терапии, страдает болями, у него деформируются суставы, он живет до 30 лет, и большую часть жизни – в инвалидном кресле. Если терапию получать – все лучше. Сильно лучше. Но это очень дорогая терапия. Несколько миллионов рублей в год.
Так что ж за несчастье-то с нашими чиновниками-лечебниками, что ж их жаба-то такая давит, что они отказываются вносить редкие, «орфанные», заболевания в список, потому, что их лечить дорого?
Я вопрос «орфанных» заболеваний вскользь изучала, когда Алексей Костюшкин заболел, и по наивности думала, их не признают, потому, что не изучили. Потому, что наша медицина не убеждена в их существовании. Но про гемофилию-то уж все знают, что она бывает! 7500 мальчиков в данное время болеют ею в нашей стране. И оказалось знаете, что?
Жаба.
Банальная жаба. Им жалко денег!
Интервью на радио «Совбез», которое дал профессор Павел Воробьев, заместитель председателя Формулярного комитета Российской Академии медицинских наук (РАМН) – отрывки.
Итак, цена вопроса при поддерживающей терапии – несколько миллионов. И больных – 7500. И вот Павел Воробьев и его соратники ставят вопрос о государственном финансировании заместительной терапии для таких больных.
«… ситуация состоит в том, что лечение подобных больных, как правило, очень дорогое. Когда мы называем цифру, когда я говорю "миллион рублей в год", то у многих волосы встают дыбом и они говорят: "Да вы что, обалдели, что ли? Давайте мы лучше на диабет пустим эти деньги, на гипертонию!" В этом и состоит ужас ситуации, гипертонией страдают миллионы, диабетом страдают миллионы и от того, что мы туда пустим очередной миллион рублей миллионам людей ничего не прибавится и не добавится, но тот один, который стоит миллион рублей - он станет инвалидом.»
Я не понимаю такой арифметики. Что на миллион гипертоников, что на одного мальчика с гемофилией – деньги все равно будут тратиться. Я не понимаю позицию Голиковой, которая «ложится костьми» - снова цитирую профессора Воробьева:
«… мы пробили в законе об основах здравоохранения понятие "орфанных", редких заболеваний, предыдущий закон выходил за год до этого, закон о лекарствах. Голикова легла костьми, чтобы там не было понятия "орфанных" заболеваний. В буквальном смысле, в момент подписания закона, это показывали по телеканалам, ее президент Медведев спрашивает: "Товарищ Голикова, что у нас с редкими заболеваниями и с орфанными лекарствами? Мне люди пишут." А ему написало несколько тысяч человек письмо. Голикова не моргнув глазом говорит: "Все отлично у нас, товарищ президент!". Медведев: "Ну тогда я торжественно подписываю закон." И подписал... Это было издевательством, честно говоря, над той общественной деятельностью, которая предшествовала подписанию закона. Там ни слова. В результате, у нас сегодня нельзя зарегистрировать редкое лекарство, потому что в законе написано, что лекарство регистрируется через клинические исследования, а по редким болезням нельзя провести клиническое исследование по той причине, что больных мало.»
Нет критериев для «орфанных» заболеваний. Нет финансирования лечения. Нет ни одного закона. Есть децентрализованная система, в которой каждый крутится, как может. Средства выбиваются через суд, выпрашиваются у добрых людей, а то бывает и так: все, что остается семье – это наблюдать, как медленно и мучительно уходит их любимое существо.
А ведь при этом близкие точно знают: ситуация поправима!
Но дорого.
Ну и когда они собираются решать этот вопрос?
И сколько люди, больные слишком редкими болячками, будут добывать лекарства из Турции, диагностироваться в Израиле, деньги собирать по копейке и жить в точке нуля, как будто уже умерли?
Болезни есть, а слова нет.
Ну вы, там, у власти. Скажите же нужное слово!
